30 april 2019

Landelijke Dag Erfelijke Hartaandoeningen

De Landelijke Dag Erfelijke Hartaandoeningen die werd gehouden op 6 april jl. in Auberge de Rousch in Heerlen was een groot succes. De dag werd geopend door Prof. dr. Volders, cardioloog en Dr. Krapels, klinisch geneticus  met hun presentatie over de nieuwste ontwikkelingen en de toenemende complexiteit binnen de cardiogenetica. Drs Brouns van het Erfocentrum vervolgde met een lezing over de maatschappelijke gevolgen van het hebben van een erfelijke hartziekte. Deze lezing leidde tot veel vragen uit het publiek. Niet alle verzekeringen gaan hetzelfde om met mensen die een genetische verandering dragen.

Na de pauze konden de deelnemers kiezen uit diverse lezingen die gericht waren op hartritmestoornissen of cardiomyopathieën.  Het hebben van een erfelijke hartziekte en/of de wetenschap dat dit in de familie speelt, brengt veel vragen en onzekerheden met zich mee over de kinderen in de familie of over een eventuele kinderwens. Ook deze vragen kwamen tijdens het middagprogramma uitgebreid aan bod. 

De dag werd afgesloten door Lieven Scheire, hij leerde ons dat we niet bang hoeven te zijn voor de ontwikkelingen in de genetica, maar we moeten ons er wel van bewust zijn wat er allemaal kan en wat er allemaal NU al kan (er zijn echt adressen op internet waar je je hond kunt laten kloneren). Hij wil hiervoor een bredere bewust wording creëren en ons allen aan het denken zetten over de grenzen die we hiervoor moeten gaan stellen.