Wat begint met vage klachten, kan uiteindelijk een ernstige hartaandoening blijken. Dat ondervond Fons Bendermacher (83) uit Banholt. Hij leeft sinds zes jaar met cardiale amyloïdose, een zeldzame en verraderlijke ziekte die vaak pas laat wordt herkend.
Cardiale amyloïdose is een zeldzame, maar waarschijnlijk vaker voorkomende hartaandoening dan lang werd gedacht. Binnen het Hart- en Vaatcentrum van het Maastricht UMC+ wordt intensief gewerkt aan betere herkenning en behandeling van deze ziekte.
De aandoening is lastig te diagnosticeren, omdat klachten vaak vaag zijn en lijken op andere, veelvoorkomende aandoeningen. Denk aan vermoeidheid, kortademigheid of vocht vasthouden. Juist daarom is vroege herkenning van groot belang.
Cardioloog dr. Christian Knackstedt, verbonden aan het Expertisecentrum voor Cardiogenetica en andere Zeldzame Hartaandoeningen, houdt zich samen met zijn team al jaren bezig met deze ziekte.
Fons herkent die moeilijke en sluipende start als geen ander. Hij hield onder andere liters vocht vast, was kortademig en voelde zich steeds vermoeider. Daarnaast kreeg hij te maken met tintelingen in zijn vingers en opvallend veel blauwe plekken. Ook werd hij aan beide handen behandeld voor het carpaal-tunnelsyndroom. Dat is één van de zogenaamde “rode vlaggen” die kunnen wijzen op cardiale amyloïdose.
Pas later viel het complete plaatje op zijn plek. In het Maastricht UMC+ kreeg hij de diagnose. Inmiddels komt hij regelmatig terug voor behandeling en controle. Hij krijgt iedere drie maanden een injectie met een middel dat de eiwitstapeling (amyloïd) in zijn hart moet afremmen.
Die behandeling maakt onderdeel uit van de brede expertise binnen het Hart- en Vaatcentrum van het Maastricht UMC+. Onder leiding van cardioloog dr. Christian Knackstedt zet het team zich dagelijks in voor de zorg voor patiënten met cardiale amyloïdose. Daarbij is er niet alleen aandacht voor behandeling, maar ook voor vroege opsporing en begeleiding van patiënten gedurende het hele ziekteproces.
Binnen het expertisecentrum wordt intensief samengewerkt met onderzoekers en gespecialiseerde zorgverleners. Promovenda Anouk Achten doet onderzoek naar manieren om cardiale amyloïdose eerder te herkennen, nog voordat er sprake is van ernstige schade aan het hart. Dit is van groot belang, omdat tijdige diagnose kan bijdragen aan betere behandelopties en mogelijk het verloop van de ziekte kan afremmen.
De combinatie van patiëntenzorg, specialistische behandeling en wetenschappelijk onderzoek maakt het Hart- en Vaatcentrum van het Maastricht UMC+ een belangrijk centrum voor deze zeldzame aandoening.
Lees het volledige verhaal over cardiale amyloïdose op de algemene website van het Maastricht UMC+.
