Patiënten informatie
Wat is pulmonale hypertensie?
Bij pulmonale hypertensie (PH) is er sprake van een hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen. Dit wordt veroorzaakt door veel verschillende ziekten. De verhoogde bloeddruk in de longbloedvaten zorgt ervoor dat de rechter hartkamer extra belast wordt. Dit kan uiteindelijk leiden tot falen van de rechter hartkamer.
Hoe ontstaat pulmonale hypertensie?
Pulmonale hypertensie (PH) is een gevolg van veel verschillende ziekten.
Er zijn ook veel verschillende oorzaken, daarom is PH onderverdeeld in verschillende soorten.
Welke soorten pulmonale hypertensie (PH) zijn er?
- Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH)
- PH bij linker hartaandoeningen
- PH bij longlijden en of hypoxemie
- PH door een chronische trombo-embolische aandoening (CTEPH)
- PH waarbij niet duidelijk is hoe het precies ontstaat. Vaak ten gevolge van andere ziektebeelden en aandoeningen (zoals hematologisch, systemische- en metabole ziekten).
Welke klachten zijn er bij pulmonale hypertensie?
- Ongewone, ernstige vermoeidheid: U bent opeens erg moe, zonder duidelijke reden.
- Kortademigheid of ademnood: U bent snel buiten adem of hebt moeite met ademen.
- Pijn op de borst: U voelt druk of pijn op uw borst.
- Duizeligheid en/of flauwvallen: U bent duizelig of u bent zelfs even weggeraakt (flauwgevallen).
- Dikke enkels: Uw enkels zijn gezwollen of dikker dan normaal.
- Blauwe nagels en/of huid: Uw nagels of huid zijn blauw van kleur.
Pulmonale hypertensie centrum Hart+Vaat Centrum
De diagnose en behandeling van cardiale amyloïdose gebeurt met een speciale aanpak. Hierbij werken artsen uit verschillende vakgebieden samen. In het team zitten: cardiologen (hartartsen), longartsen, immunologen (artsen die alles weten over hoe je lichaam zichzelf beschermt tegen ziek worden) en gespecialiseerd verpleegkundigen.
Het Hart+Vaat Centrum levert al jaren deze unieke zorg.
Spreekuur Pulmonale hypertensie
Op de polikliniek Hart+Vaat Centrum in het MUMC+ is er een speciaal spreekuur voor mensen met (mogelijk) pulmonale hypertensie.
Welke onderzoeken doen wij?
Tijdens uw eerste afspraak op de polikliniek bespreekt de arts met u welke onderzoeken nodig zijn om pulmonale hypertensie vast te stellen. Niet iedereen heeft precies dezelfde onderzoeken nodig. Soms zijn bepaalde onderzoeken al gedaan bij een andere arts, of zijn ze voor uw situatie niet nodig.
We proberen de meeste onderzoeken op één dag te plannen. Bijna alle onderzoeken zijn op de polikliniek Hart+Vaat Centrum in het MUMC+. Het longfunctieonderzoek gebeurt bij de functie afdeling van de longen. Als er een hartkatheterisatie nodig is, gebeurt dit tijdens een dagopname op de hartkatheterisatiekamer van het Hart+Vaat Centrum/MUMC+.
- Thoraxfoto: Een thoraxfoto is een röntgenfoto van uw borst. Op deze foto zijn uw hart en longen te zien.
- Elektrocardiofram (hartfilmpje): Een elektrocardiogram (ECG) meet de elektrische signalen van het hart. Zo kunnen we zien of het hart regelmatig klopt en of er problemen zijn met de hartspier.
- Longfunctieonderzoek: Bij een longfunctieonderzoek kijken we hoe goed uw longen werken. We meten hoe u in- en uitademt.
- Laboratoriumtest: Met een bloed- en/of urinetest kunnen we meten hoe goed uw organen werken, zoals uw hart, nieren, schildklier of lever. Soms kijken we ook of u een ziekte heeft waarbij uw afweer zich tegen uw eigen lichaam keert (zoals bij reuma of een andere bindweefselziekte), of dat u besmet bent met HIV. Het afnemen van het bloed of de urine duurt meestal maar een paar minuten.
- Echo van het hart (echocardiografie): Bij een echo van het hart worden de hartspier, de hartholten en de hartkleppen zichtbaar gemaakt.
- Hartkatheterisatie: rechts katheterisatie (alleen indien noodzakelijk): Bij een vermoeden van pulmonale hypertensie doen we meestal een onderzoek van de rechterkant van het hart. Dat is de kant die het bloed naar de longen pompt. Via een bloedvat in uw hals of onder uw sleutelbeen brengen we een dun slangetje (katheter) naar het hart. Dit slangetje gaat naar de longslagader, waar we de bloeddruk in het hart en in de longvaten meten. Soms is het ook nodig om de linkerkant van het hart te onderzoeken. Dan brengen we een katheter in via een bloedvat in de lies of de pols. Deze gaat via de grote lichaamsslagader (de aorta) naar de linkerkant van het hart. Daar meten we de bloeddruk en soms maken we ook beelden van de kransslagaders (de bloedvaten die het hart zelf van bloed voorzien).
- CT scan: Met röntgenstralen maken we foto’s van uw hart en longen. Zo kunnen we bijvoorbeeld stolsels in de longen zien. Soms krijgt u contrastvloeistof voor een beter beeld. Het onderzoek duurt meestal 10 tot 15 minuten.
- MRI van het hart: Met een sterke magneet maken we bewegende beelden van uw hart. Zo zien we goed hoe het hart werkt en of er lekkende kleppen of scheurtjes zijn. Dit onderzoek duurt ongeveer 45 minuten.
- Ventilatie-perfusiescan: Bij dit onderzoek krijgt u via een prik in de arm licht radioactieve stof. Hiermee maken we foto's van de doorbloeding van uw longen. Zo kunnen we zien of u (oude) longembolieën heeft. Het onderzoek duurt ongeveer 45 minuten en is niet pijnlijk.
- Slaaponderzoek: Bij slaapapneu stopt de ademhaling soms even tijdens de slaap. Dit kan leiden tot hoge bloeddruk in de longen (pulmonale hypertensie). Met een slaaponderzoek kunnen we dit vaststellen. U slaapt dan één nacht in een speciaal onderzoekslab. Tijdens de slaap meten we onder andere uw hartslag, ademhaling en bewegingen. U hoeft zich hier niet speciaal op voor te bereiden.
Nadat alle onderzoeken klaar zijn en duidelijk is dat dat u pulmonale hypertensie wel of niet heeft, plannen we zo snel mogelijk een afspraak met u op de polikliniek van het Hart+Vaat Centrum. U kunt daarbij ook iemand meenemen. Tijdens dit gesprek bespreken we de uitslag en leggen we uit wat het vervolgtraject is en welke behandelingen mogelijk zijn.
Welke behandelingen zijn mogelijk?
Pulmonale hypertensie (PH) is niet te genezen. Medicijnen helpen om de klachten te verminderen, zodat u beter kunt leven met PH. Op basis van uw klachten en de oorzaak van de pulmonale hypertensie wordt een behandeling bepaald. Enkele mogelijke behandelingen zijn:
Behandeling met Medicijnen:
- Vitamine K-antagonisten (VKA) of directe orale anticoagulantia (DOAC)
- Diuretica
- Fosfodiesterase-5 remmers
- Endotheline receptor antagonisten
Prostacycline analogen
Ondersteunende therapieën:- Zuurstofbehandeling
- Paramedische ondersteuning indien nodig, zoals:
- Fysiotherapie
- Diëtetiek
- Psychologische begeleiding
- Maatschappelijk werk
Vervolgtraject
Na de diagnose wordt u verder behandeld door ons team.
Controle afspraak na start van de behandeling
Als u bent begonnen met medicijnen, komt u na ongeveer 3 maanden op controle bij de verpleegkundig specialist. We kijken dan hoe het met u gaat en of de medicijnen goed werken.
Jaarlijkse controles
Iedere patiënt komt minstens één keer per jaar op controle op de polikliniek Hart+Vaat Centrum.
U krijgt dan:
- Een gesprek op de polikliniek
- Een hartfilmpje (ECG)
- Een echo van het hart
Extra onderzoek indien nodig
Als het nodig is, voeren we extra onderzoeken uit.
Multidisciplinair overleg (MDO)
Uw situatie wordt regelmatig besproken in een overleg met alle betrokken zorgverleners. Dit gebeurt:
- Minstens één keer per jaar
- Als uw behandeling verandert
- Als uw gezondheid achteruitgaat
Zo zorgen we er samen voor dat u de best mogelijke zorg krijgt.
Wij hebben een intensieve samenwerking met de pulmonale hypertensie expertise centra Antoniusziekenhuis in Nieuwegein en Erasmus MC in Rotterdam. Dit betekent dat wij patiënten met CTEPH (chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie) die eventueel een invasieve (operatieve) behandeling nodig hebben doorverwijzen naar Nieuwegein. Patiënten die voor longtransplantatie in aanmerking komen verwijzen we naar het Erasmus MC.
De gespecialiseerd verpleegkundigen van het Pulmonale Hypertensie team zijn onderdeel van de landelijke werkgroep Pulmonale Hypertensie. Zij vergaderen 4 keer per jaar en wisselen informatie uit. Ook organiseren zij een jaarlijkse patiënten dag. De Stichting Pulmonale Hypertensie kan indien gewenst uitgenodigd worden voor het bijwonen van een Hart+Vaat Centrum patiënten panel bijeenkomst. Dit om de zorg voor en rondom de pulmonale hypertensie patiënt te kunnen blijven optimaliseren.
Patiënten participatie
Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de longvaten te hoog is. Dit zorgt voor klachten die het dagelijks leven moeilijk maken. De diagnose PH kan dan ook veel invloed hebben op uw leven én op dat van uw naasten. U kunt veel vragen hebben of behoefte hebben aan contact met andere mensen die deze ziekte ook hebben.
U kunt altijd terecht bij uw arts of het pulmonale hypertensie team. Ook is er een patiëntenvereniging Stichting Pulmonale Hypertensie waar u terecht kunt met vragen of voor lotgenotencontact. Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de longvaten te hoog is. Dit zorgt voor klachten die het dagelijks leven moeilijk maken.
De diagnose PAH kan dan ook veel invloed hebben op uw leven én op dat van uw naasten. U kunt veel vragen hebben of behoefte hebben aan contact met andere mensen die deze ziekte ook hebben. Daarover meer in de volgende alinea.
Over Stichting Pulmonale Hypertensie
De Stichting Pulmonale Hypertensie streeft ernaar de kwaliteit van leven van mensen met pulmonale hypertensie en hun omgeving te bevorderen, hen de eigen regie te kunnen laten voeren over de zorg en te participeren in de samenleving.
De Stichting wil het welzijn voor mensen met pulmonale hypertensie bevorderen door:
- Het behartigen van de belangen van patiënten met pulmonale hypertensie
- Het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot PH
- Het geven van voorlichting
- Het organiseren en faciliteren van patiëntencontact
- Het verhogen van bekendheid bij derden
Contactgegevens en vragen
Bij vragen kunt u contact opnemen met:
- Gespecialiseerd verpleegkundige
maandag tot en met vrijdag 09.00-11.00 uur
dinsdag, donderdag en vrijdag 14.00-15.30 uur
Telefoon: 043 387 56 10
E-mail: phvp.hvc@mumc.nl (u krijgt op werkdagen binnen 24 uur antwoord) - Eerste Hart Hulp (24 uur per dag)
Telefoon: 043 387 78 92
Websites voor meer informatie