‘Wat is voor ú kwaliteit van leven?’ Marie-José Vleugels ontwikkelt een gesprekshulp
Toen Marie-José nog werkte als verpleegkundige, zowel in de ouderenzorg als op de operatiekamers, vroeg ze zich weleens af: is deze behandeling nog in het belang van deze patiënt? Om daarop een goed antwoord te kunnen geven, zul je moeten weten wat deze patiënt verstaat onder kwaliteit van leven. Wat is belangrijk? Waarvan heeft iemand het meeste last? Welke invloed heeft de aandoening op het leven? En wat is belangrijk voor de mantelzorger? Ze richt zich daarbij op mensen met ernstig perifeer arterieel vaatlijden (PAV), oftewel verstopte bloedvaten in de benen. Een lichtere vorm van PAV kennen we als ‘etalagebenen’, maar in de ernstigere vorm kunnen mensen ’s nachts hevige pijn ervaren, wonden hebben die niet meer genezen en meer. Waar bij een milde vorm fysiotherapie nog tot verbetering kan leiden, is dat in de laatste fase niet zinvol meer.
Palliatief, niet terminaal
Wanneer iemand niet meer kan genezen, start officieel de palliatieve fase. “Veel mensen denken dat ‘palliatief’ hetzelfde is als ‘terminaal’, de stervensfase, maar dat is dus niet zo. De palliatieve fase start meestal wanneer zorgverleners inschatten dat iemand de laatste twaalf maanden van het leven ingaat. Dat is ontzettend moeilijk te zeggen voor patiënten met PAV. We denken nu dat het moment waarop iemand ernstig PAV krijgt , volgens de arts, een goed moment is om het gesprek aan te gaan over wat iemand belangrijk vindt. En voor dat moment ontwikkel ik dus een gesprekshulp voor verpleegkundigen.” Officieel is het geen ‘keuzehulp’, maar als je weet wat iemand wil, vloeien daar natuurlijk ook keuzes uit voort.
Mantelzorgers
Uit haar verhaal blijkt het belang van subsidies en donaties. Dankzij een subsidie van ZonMW kan Marie-José zelf een dag per week aan het onderzoek besteden; de andere dagen is ze onderzoekscoördinator van de afdeling Vaatchirurgie en ondersteunt ze andere onderzoekers. Met de subsidie kan drie dagen per week een onderzoeksassistent werken aan het project. Deze doet bijvoorbeeld interviews met patiënten en mantelzorgers, want ook die laatsten hoopt ze te kunnen helpen met haar project. Ook verpleegkundigen en vaatchirurgen zijn betrokken en denken mee. Het doel is half 2027 een gesprekshulp te presenteren die het verschil kan maken voor patiënten en hun mantelzorgers in de laatste levensfase. “Het zou mooi zijn als mensen dankzij zo’n hulpmiddel geen onnodige zorg meer hoeven te ontvangen, omdat al duidelijk is wat ze wel en niet zinvol vinden. Of dat ze bijvoorbeeld niet meer in de laatste fase opgenomen worden in het ziekenhuis, als ze hebben aangegeven liever thuis te willen sterven.”
Heftig onderwerp
Het zijn zeker geen eenvoudige gespreksonderwerpen, merken de onderzoekers ook. Praten over je laatste levensfase, wat je belangrijk vindt op medisch gebied, maar ook op sociaal, psychologisch en spiritueel vlak, dat kan heftig zijn. Ook het vinden van mensen uit andere culturen in deze doelgroep is een uitdaging, merkt de onderzoeker. Het gaat daardoor niet altijd zo snel als ze zou willen, maar haar gedrevenheid lijdt daar niet onder. “Ik heb dit onderwerp zelf bedacht en het is mijn droom om ooit een duobaan te hebben waarin ik verpleegkundige én onderzoeker kan zijn. Want het contact met de patiënten mis ik soms wel.”