Om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de Klinische Genetica beter te organiseren, werd in 2014 binnen de afdeling Klinische Genetica de Biobank Klinische Genetica Maastricht opgericht. In de Biobank worden bloed-, urine- en weefselmonsters opgeslagen. Daarnaast registreert de Biobank medische gegevens over de aandoening waarvoor de patiënten de polikliniek Klinische Genetica bezoeken. Alle gegevens worden opgeslagen onder een unieke code. Dit houdt in dat uw naam en geboortedatum worden vervangen door een code, zodat het niet zichtbaar is dat het om uw gegevens gaat. De Medisch Ethische Toetsing Commissie van het MUMC+ heeft toestemming gegeven voor het opstarten van de Biobank. Wanneer een onderzoeker onderzoek wil doen met monsters en gegevens uit de Biobank, zal deze onderzoeksvraag eerst door de Medisch Ethische Toetsing Commissie moeten worden goedgekeurd. Deze commissie ziet er dus op toe dat uw gegevens en lichaamsmateriaal op de afgesproken manier worden gebruikt.
Nieuwe patiënten krijgen voor hun eerste polibezoek informatie over de Biobank thuisgestuurd. Tijdens uw polibezoek krijgt u meer informatie over mogelijke deelname en heeft u de gelegenheid vragen te stellen.